Por Richard Eisenberg, editor
Despues de una experiencia dificil como cuidadora de ella esposo Brad Buchanan, Kate Washington escribio ... " Ya brindis "por el agotamiento del cuidador
cortesia de KateWashington En la conferencia de la American Society on Aging "On Aging 2021 " del 6 de abril, Ai-jen Poo, codirectora de Caring Across Generations, hablo declaro que careg Los universos estan en la primera linea del envejecimiento y "no estamos en absoluto preparados como nacion para lo que esta sucediendo ". Kate Washington, autora de "Already Toast: Caregiving and Burnout in America " lo sabe demasiado bien.
Next Avenue: ¿Como describiria su papel como cuidador de Brad durante el tiempo que escribe sobre el en el libro?
Kate Washington: en cierto modo, creo que es una especie de showrunner de un programa de television, la persona que se ocupa de todos los problemas, que se queda con todos los bolas en el aire y sobre las que giran las cosas. tiempo. Habia muchas cosas que me parecian tareas medicas de muy alto nivel. Tambien quiero hablar sobre las cargas emocionales ylos desafios del cuidado. Brad tenia muchas emociones con las que lidiar. Tenia muchas emociones; nuestros hijos tambien. Entonces, para mi, se sintio como una especie de tormenta perfecta de todas las responsabilidades de la vida familiar en una experiencia realmente intensa.
Y fue bastante repentino, y no estabas preparado porque ¿por que lo estarias, verdad?
Si. Es exactamente eso. Quiero decir, no pensamos en Brad como alguien que se iba a enfermar pronto, pero le puede pasar a cualquiera. Nos sumergimos en el muy de repente. Lo repentino de un dia que parecia gozar de buena salud y al dia siguiente estaba en el hospital con una emergencia urgente que ponia en peligro su vida fue un verdadero shock.
Quiero retroceder en el tiempo. Pero dejameEmpiece por donde estan las cosas hoy. ¿Como esta Brad? ¿Y como estas?
Lo estamos haciendo mejor. Brad sufre una enfermedad cronica de injerto contra huesped, que fue la principal complicacion de su trasplante de celulas madre. Por eso se considera a si mismo y es considerado discapacitado. Se retiro por discapacidad de su carrera docente y todavia esta en tratamiento regular; todavia toma mucha medicina.
Ha tenido cuatro cirugias oculares. Pero su vision se restauro casi por completo para que pudiera conducir de nuevo, lo cual fue asombroso.
¿Y tu?
Ahora tengo mas funciones de consultor. Es un papel mucho menos practico y mucho mas una especie de coordinacion y hablamos de cosas juntos. Siempre lo tengo en mente: algo puede pasar en cualquier momento.
Brad esta en remision del segundo tipo de cancer que contrajo, pero tuvo algunos sustos con los resultados de la prueba. Siempre estoy atento a cosas como la fiebre o los diversos efectos secundarios. Entonces, siempre lo vigilo.
"Creo que gran parte del sistema medico realmente no considera a los cuidadores como un activo.
Y la pandemia realmente lo ha empeorado.
¿Como?
Hubo momentos durante la pandemia en los que estaba realmente frustrado con las limitaciones de la actividad y yo tenia que decir: 'No, de hecho, no deberias ir al supermercado. Deberia ser yo quien vaya al supermercado. '
Fue una gran tension pensar en el durante la pandemia, porque sigue estando medicamente inmunodeprimido. Pero esta haciendo un mucho mejor que el periodo sobre el que escribi en el libro.
Y yo diria que, como resultado, tambien lo estoy haciendo mucho mejor.
Todavia hay mucho Por ejemplo, nuestro matrimonio ha cambiado.era irrevocable en muchos sentidos. Pero nuestros hijos son mayores ahora, tienen quince y once anos. Entonces las cosas son mas estables ahora.
Usted escribe que si bien el cancer a menudo se describe como una batalla, sintio que su vida era un dano colateral. ¿Podrias hablar un poco sobre lo que quieres decir?
Por supuesto. Creo que la fora de la batalla es un poco injusta porque culpa un poco a la persona enferma, pero tome prestada esa fora porque creo que gran parte del sistema medico realmente no se ocupa de ella. Considera a los cuidadores informales como un activo - el trabajo que realizan los cuidadores familiares y otras responsabilidades que puedan tener.
Es casi como si los cuidadores fueran algo necesario que simplemente se succiona a la orbita en lugar de mirar al paciente en un contexto social y familiar que es tan importante como el corazon.en el contexto de su estado de salud y diagnostico.
Y asi, siento que los medicos han comenzado a librar esta guerra realmente intensa contra el cancer de Brad. Y si algunas de las partes de mi vida que eran importantes para mi tenian que dejarse atras, esa no era realmente su preocupacion.
De alguna manera eso tenia que dejar de ser mi preocupacion tambien, porque las necesidades de Brad eran urgentes.
Cuando hay una crisis de salud urgente, debe concentrarse en eso. Pero es dificil ser la persona que tiene que renunciar a todo para concentrarse en ello. Y fue dificil para mi.
Mientras habla, parece que nadie esta en el sistema sanitario configurado. piense en el cuidador.
Ciertamente hay trabajadores sociales, capellanes y personal de apoyo hospitalario. En algunos casos, puede solicitar coorcuidadores para guiarlo a traves de tratamientos complejos o dificiles. Pero en muchos casos tenemos un sistema de salud impulsado por las ganancias, por lo que las cosas que no entran en ese modelo de ganancias, como apoyar a un cuidador, pueden no verse bien en un balance.
Tu libro es brutalmente honesto y, a veces, eres muy duro contigo mismo. Escribes que tenias un incomodo guiso de resentimiento, culpa y deber hirviendo bajo la superficie todos los dias. ¿Puedes hablar de estos sentimientos?
Fue dificil sentirlos, luego fue dificil escribir sobre ellos.
Creo que las mujeres en particular son socializadas por las cosas de la capa de azucar y son las personas que se preocupan y estan felices de hacerlo. Y, a menudo, me ha encantado hacerlo. Y a menudo realmente no lo fue, porque es un papel dificil.
Lo que realmente queriaLo que tenia que hacer era proporcionar un lugar donde otros cuidadores y personas que luchan con algunas de esas mismas emociones pudieran sentirse validados. Quiero que la gente sienta que quizas quieras apoyar a la persona que amas mas que a nada y, al mismo tiempo, puedes luchar con eso en un nivel muy profundo. Y yo estaba.
Escribes que la gente siempre pregunta "¿Como esta Brad?" Lo que obviamente les gustaria saber, pero casi nunca te preguntaron como estabas y realmente lo crees, ¿verdad?
Si. De hecho, tuve la oportunidad de firmar mi libro para uno de mis mejores y mas antiguos amigos y la forma en que lo firme fue: 'Para la unica persona que siempre me pregunto primero como estaba. '
"No tenia ni idea de que deberia estar haciendo [ciertas tareas medicas] hasta que me dijeron ' Bueno, el volveria a casa con dantibioticos intravenosos y oxigeno. '
¿Como crees que el cuidado te cambio como persona?
No quiero decir que me radicalizara, pero en cierto modo realmente me abrio los ojos mas que nunca al poco apoyo social que hay aqui para la gente que esta haciendo un verdadero, trabajo realmente necesario. Creo que me hizo mas paciente e impaciente de diferentes maneras. Tambien me ha ayudado a sentirme mas agradecido por los momentos en que las cosas van bien.
Entonces creo que esto me ha cambiado en muchas direcciones diferentes. No se si todo va bien, pero definitivamente es parte de lo que soy.
Escribes un poco en el libro sobre . ¿Siente que ha tenido, o tiene, esto o lo que tienen otros cuidadores?
Realmente tengo la impresion de haber tenido las secuelas de la primeraestacion de cuidados, estres y agotamiento persistentes y una especie de ansiedad persistente. bien. No quisiera presumir de diagnosticar a otra persona, pero creo que esta es una pregunta que realmente invita a un estudio mas profundo.
Escribiste que en un momento perdiste $ 80,000 en ingresos porque tuviste que recortar el trabajo por cuenta propia que estabas haciendo.
Como era un escritor independiente, pude dejar de hacer tareas y dejar de buscar tareas. Pero no era economicamente optimo para nosotros por razones obvias. Tuvimos mucha suerte de que Brad tuviera grandes beneficios como profesor sindical en una de las universidades estatales de California. Y teniamos otros recursos familiares.
Pero definitivamente fue un reves para mi carrera. Fue un buen periodo solido de mas de dos anos sin apenas trabajo.
¿Que tan preparado se sintio como cuidador cuando esto comenzo y que tan preparados cree que estan la mayoria de los cuidadores?
No tenia ni idea de que deberia estar haciendo [ciertas tareas medicas] hasta que me dijeron: "Bueno, se iria a casa con antibioticos por via intravenosa y oxigeno".
Asi que me sorprendio mucho la atencion que iba a brindar en casa con poco apoyo. Envian estas cajas gigantes de suministros y cosas que necesitas desempacar, resolver y armar todo. Y fue realmente abrumador.
Y hay tantos millones de cuidadores familiares en las circunstancias adecuadas.
Entonces, ¿como hiciste esto?
Recuerdo haber hecho estos antibioticos intravenosos en una linea PICC externa [cateter central insertado perifericamente] en el brazo de Brad y te dan este acronimo para el orden de las cosas que tu meentra en la linea. Me dieron una pequena hoja impresa y soy un seguidor de las reglas, por lo que seguiria las instrucciones. Pero las primeras veces estaba temblando.
Esto es mucho para personas sin experiencia medica que enfrentar.
Y fue un procedimiento sencillo en comparacion con las responsabilidades de otras familias, como las bolsas de colostomia y el cuidado de heridas. Las responsabilidades de lo que la gente hace en casa son alucinantes. Y nadie habla de eso publicamente.
¿Ha sido un momento dificil para usted como cuidador?
Definitivamente fue justo despues de que Brad regresara del hospital despues de su trasplante de celulas madre. No podia caminar solo. No podia ver; necesitaba ayuda para ir al bano, ducharse, todo. Hacia calor, como a ciento cinco grados afuera. Y teniamos cuidadores en casa, por lo que a menudo habia cuatro o cinco personas en casa yafuera todo el dia, mas ninos.
Senti que no habia pausas. Brad llego a casa tan fragil con necesidades tan altas, con cantidades masivas de medicamentos. Habia llamadas constantes al seguro, al medico, tenia que ir a muchas citas, habia una silla de ruedas. Asi que solo las presiones de esta situacion sin tener un momento en el que volveria a casa y la casa estaria limpia y tranquila. Esto no estaba sucediendo.
El gran tema del libro es el agotamiento. ¿Por que cree que tantos cuidadores familiares se sienten agotados?
Creo que es una combinacion de intensidad, horas y tension emocional. Para muchos cuidadores, es la duracion desconocida del estres, los desafios economicos de la alta presion y, a veces, los desafios interpersonales. Hay muy poco respiro.
'Alr eady brindis: cuidado y agotamiento en Estados Unidos 'por Kate Washington
La mayoria de las personas se preocupan a puerta cerrada. Se sienten agotados y aislados y como si nadie los viera. Y el resultado es este sentimiento de fragilidad real; estar exhausto y realmente luchando con el elemento necesario del cuidado, que es la empatia.
Quema tanto las velas emocionales de las personas que socava lo que estan tratando de hacer en primer lugar.
Y supongo que tambien debe haber algun tipo de sentimiento de estigma, de que no quieres quejarte porque la gente va a decir lo malo que eres.
Eso creo. Me preocupaba ser increiblemente egoista.
¿Que podria haberlo ayudado a sentirse menos exhausto y que podrian hacer otros cuidadores para reducir el agotamiento?
He tenido mucho apoyo familiar y ha sido de gran ayuda. Pero creo que puede haberun enfoque de la atencion mas integrado que prioriza la atencion domiciliaria. Creo que seria de gran ayuda.
Ademas de toda nuestra red de seguridad social en Estados Unidos. Solo esa otra cosa (risas). Si pudieramos obtener mejores protecciones laborales y salariales para los cuidadores y un mejor acceso para las familias al cuidado en el hogar y en la comunidad.
¿Hay algo que recomendaria a otros cuidadores que pudiera ayudarlos a superar momentos dificiles?
Yo diria: Acepte la ayuda que esta disponible para usted y pida la ayuda que no esta disponible para usted. Y creo que las personas que reconocen que su necesidad de descansos no es egoista, es autosuficiente, es esencial.
Terminas el libro diciendo: 'Si la sociedad quiere seguir preocupandose por los demas, tendremos que mostrar un poco mas de interes por nosotros. '¿Hay algo mas que le gustaria decir?estas en esto?
Todos nacemos con la necesidad de cuidados y los necesitaremos a medida que avanzamos. Y probablemente tambien vamos a morir necesitando atencion medica. Y si no satisfacemos esa necesidad como sociedad, estamos negando algo realmente basico sobre nosotros mismos, que existimos en interdependencia unos con otros y eso no es debil.
